Este es un artículo concebido como Consejo Médico dirigido a las madres que se encuentran en el trance de someterse a un diagnóstico prenatal de cromosomopatía, desde la perspectiva y la experiencia de un ginecólogo defensor de la vida, de la salud de la mujer y la ética médica, independiente de modas eugenésicas y desde el rigor científico. El diagnóstico postnatal salva más vidas de Síndrome Down que el diagnóstico prenatal y disminuye riesgos para madre e hijos. Por su gran interés, ofrecemos íntegro el artículo del Dr. Esteban Rodríguez, presidente de la Comisión Deontológica de Ginecólogos DAV:
MAMÁ, ¿TE HAN DICHO QUE TE TIENES QUE HACER UNA AMNIOCENTESIS?
Cuando te «ofrezcan» una prueba de cribado cromosómico o de diagnóstico prenatal invasivo (amniocentesis o biopsia corial) lo primero que tienes que preguntar al médico no es en qué consiste sino ¿PARA QUÉ SIRVE? ¿Qué enfermedad es la que pretende cribar y diagnosticar? ¿Se puede curar esa enfermedad si me hago la prueba? CUANDO SEPAS TODO ESO, entonces tienes que preguntar sobre los riesgos. Hay riesgos que merece la pena asumir y otros que no. Piensa también que no sólo tú asumes los riesgos sino que se los haces asumir al «niño que llevas dentro».
Te van a «ofrecer» una prueba invasiva con el pretexto de que existe una indicación «médica» si tienes más de 35 años, si en tu familia hay antecedentes de cromosomopatías o si has tenido algún hijo afecto. También te dirán que hay indicación si en la ecografía de las 12 semanas le midieron y pliegue de la nuca a tu hijo y a ti te hicieron la analítica (cribado cromosómico) y salió riesgo alto de cromosomopatía. Te la querrán hacer también si en la ecografía de la semana 20 ven alguna «alteración» (marcador ecográfico) o no están seguros de lo que están viendo. Muchos médicos lo hacen para curarse en salud por miedo a las denuncias, en la semana 22 acababa el plazo para poder abortar antes de la “ley Aido”. Se trata de una medicina defensiva que pone en riesgo a tu hijo sin ningún beneficio para él.
Otros te la harán si piensas que serias capaz de abortar sólo porque el riesgo salió alto, querrán confirmar que tu hijo no tiene la cromosomopatía para que no abortes pero lo expondrán a un riesgo desproporcionado aunque su intención sea buena. Cuando en Medicina se emplea una técnica diagnóstica que tiene riesgos y no aporta beneficios se habla de «encarnizamiento diagnóstico».
Cuando uno participa con una acción sin cuyo concurso no hubiere sido posible cometer un crimen en Derecho se habla de «cooperador necesario». Un crimen es la Acción voluntaria de matar o herir gravemente a alguien. (D.R.A.E. 3). No es posible matar voluntariamente a un niño que nacería con una cromosomopatía si un médico previamente no coopera, bien con el screening de riesgo del primer trimestre, bien con la confirmación mediante la amniocentesis. Hay que tener precaución con algunos médicos que dicen ser provida, porque aunque no se presten a hacer el aborto, no verán mayor dilema en «delatar» el secreto genético de tu hijo ofreciéndote el cribado y la amniocentesis creyendo que hacen medicina y sin darse cuenta actúan como un engranaje de la cultura de la muerte que establece por ley que para que ese crimen no sea un delito es necesario que un médico previamente haya cooperado haciendo el «diagnóstico».
Las enfermedades que se pueden diagnosticar con una amniocentesis son las alteraciones de los cromosomas, la más conocida y frecuente el Sd de Down que afecta al cromosoma 21. Es para lo que sirve la amniocentesis genética. Ninguna de estas enfermedades tiene curación ni durante el embarazo ni tras el parto.
El objetivo final de la amniocentesis no es curar ninguna enfermedad sino «informar» para facilitar el aborto eugenésico de un niño que nacería con una alteración cromosómica.
La amniocentesis consiste en atravesar con una aguja tu barriga para llegar al útero y extraer una muestra de líquido amniótico (por eso se califica de invasiva). En ese líquido hay células de tu hijo que serán utilizadas para invadir su intimidad genética y ver si el número de sus cromosomas o su forma es normal. Esas células se cultivan y tendrán que pasar unos días para poder conocer un resultado definitivo.
La biopsia corial es similar pero lo que se pincha es la placenta (corion), es más imprecisa y tiene mayores riesgos pero se puede hacer un mes antes que la amniocentesis. Por lo general sirve para poder abortar más pronto. Sin embargo cuando el niño tiene una anomalía cromosómica grave lo más normal es que la propia naturaleza cause un aborto natural más temprano que tarde.
A menudo te darán una información sesgada o confusa e incompleta sobre los riesgos, en muchas ocasiones se limitarán a pedirte que firmes un documento de consentimiento informado estandarizado con un lenguaje «dulcificado y manipulado» que a lo mejor no lees o no comprendes del todo.
Para tu hijo que tú te hagas la prueba invasiva tiene dos tipos de riesgos: un riesgo directo y un riesgo indirecto.
El riesgo directo: es del 1% de media. Ese riesgo es de muerte para tu hijo, a la que se llega porque se rompa la bolsa, porque se infecte o porque se le lesione con la aguja que se utiliza. Desembocará en un aborto yatrógeno. Tu hijo podrá morir accidentalmente tanto si está sano como si tiene el Sd de Down . Piensa en esta comparación: si en el colegio se organizara una excursión a la nieve a la que van a ir 100 niños y te dijeran que uno no regresará ¿permitirías a tu hijo ir a esa excursión?
El riesgo indirecto: que se confirme el diagnóstico de cromosomopatía. Entonces tu hijo corre el riesgo de que tú te sientas tentada y presionada para acabar con su vida como medio de «prevenir» tener un hijo «enfermo» (no previenes ni eliminas la enfermedad sino que eliminas a tu hijo ). En torno al 90% de los padres «deciden» abortar a sus hijos cuando el diagnóstico se hace antes de nacer. Terminará muerto a causa de un aborto voluntario. Si no se hace el cribado y el diagnóstico se hace cuando ya ha nacido se evitan los riesgos directos e indirectos y se le salva la vida al niño, nadie podrá decidir que debe ser matado. Si ha de morir lo hará de manera natural.
Para ti la prueba invasiva también tiene dos tipos de riesgos: directo e indirecto.
El riesgo directo: dolor, hemorragia, lesión de órganos vecinos al útero, son poco frecuentes y no graves. El riesgo grave y que se da en 1 de cada 100 ocasiones es que pierdas a tu hijo en el intento de diagnóstico con independencia de que sea «normal» o no (aborto yatrógeno) y sufras un síndrome postaborto. También se produce un cuadro psicopatológico de desapego del hijo. No quieres encariñarte con él hasta que no te confirmen que es «normal», digamos que se interrumpe temporalmente el embarazo en el terreno afectivo condicionadamente a la normalidad. Si es normal lo quiero y hasta que no me digan que todo está bien no quiero quererlo.(Interrupción afectiva de la gestación).
Algunas mujeres expresan sentimientos de culpa con posterioridad cuando todo sale normal. Se sienten culpables de no haber querido a sus hijos durante ese tiempo, otras se justifican de diversas maneras.
El riesgo indirecto; es que decidas abortar. Tu decisión no será voluntaria sino condicionada por el diagnóstico, puesto que tu embarazo y tu hijo sí fueron deseados pero el diagnóstico te condicionó para que dejaras de «desearlo».( Interrupción condicionada del embarazo).
Entonces asumirás padecer el Sd postraumático por aborto intencionado, que también se sufre cuando se aborta por estas causas. Entonces te expondrás a un riesgo del 80% de padecer depresión, pesadillas, sentimiento de culpa, trastornos de comportamiento alimenticio y sexual, rechazo de tu pareja, rechazo de tus otros hijos, aversión al embarazo y a la sexualidad, hasta tienes un riesgo del 40% de plantearte el suicidio.
El tópico: para quedarme más tranquila.
A menudo la intranquilidad vendrá si te han asustado por tu edad o si en la semana 12 por curiosidad caísteis en la «trampa» y consentisteis hacerte la prueba para ver el riesgo de que tu hijo pudiera tener el Sd de Down .Si el riesgo sale bajo todo habrá parecido de lo más inofensivo, pero no te quedas tranquila si las cosas salen mal y da riesgo alto, todo lo contrario. A partir de aquí hacerte la amniocentesis para tu tranquilidad supone arriesgar la vida de tu hijo y tu salud. Si todo sale bien y tu hijo está sano y no lo pierdes en el intento diagnóstico, igualmente estaría sano si no te hubieses hecho la prueba, pero sufrirás ese «síndrome postaborto en pequeñito» durante el tiempo que tardan los resultados. La ansiedad que genera no aporta beneficio al embarazo y algunas mujeres lo pasan muy mal, les asaltan pensamientos de todo tipo ¿tendré un monstruo? ¿Seré capaz de abortar?, ¿si tiene el Sd de Down lo querré? etc. Algunas se arrepienten de haberse hecho las pruebas incluso cuando las cosas salieron bien.
La tranquilidad te la da conocer que la probabilidad de que cualquier persona tenga un Sd de Down es muy baja, del 0,6%. La probabilidad es aún menor para otras cromosomopatías más raras como el Sd de Edwards, el de Patau o el de Turner. Además te interesa conocer que esas cromosomopatías más raras y de mayor gravedad con una altísima frecuencia terminan naturalmente en un aborto espontáneo, lo cual te librará, al menos, de la angustia de haber participado de manera intencionada en la muerte de tu hijo.
Otro Tópico: para estar preparada.
Es rarísimo que una madre que nunca estuviese decidida a acabar con la vida de su hijo enfermo se exponga al riesgo si está bien informada. Las que si lo hacen con la justificación de estar preparada, en el fondo consideran el aborto una opción y la mayoría no podrán soportar la presión y la tentación. La experiencia nos dice que el embarazo que viven las mujeres a las que se le ha hecho un diagnóstico prenatal de enfermedad fetal, es muy angustioso, pasan mucho miedo, están muy preocupadas, no duermen, no se concentran, no comen bien, y esto puede repercutir adicionalmente en el bienestar de sus hijos durante el embarazo y en el resto de la familia. Por el contrario, las que cuando nace el hijo se llevan la desagradable sorpresa, tras un breve periodo inicial de rechazo y negación, rápidamente se adaptan, asumen a su hijo enfermo o discapacitado y son felices amándolos y cuidando de ellos.
Si están bien acompañadas y asesoradas por familiares y profesionales que se esfuercen en fortalecer el vínculo de apego bastan un par de días, o menos, para que se encariñen con su hijo. Si la enfermedad es tan grave que les lleva a la muerte natural, intraútero o tras el nacimiento, lo asumen como un mal menor, descansan, sienten pena y pueden enterrar a sus hijos, hacen un duelo sano y su conciencia está libre de culpa porque no fueron responsables de su muerte y lo quisieron y cuidaron hasta el final.
En definitiva para aceptar un niño con SD de Down, no es necesario estar preparándose durante 6 o 7 meses, al contrario la angustia que genera el diagnóstico consigue que vivas amargada todo el embarazo. Los padres nunca acabamos de «prepararnos» para aceptar un hijo con problemas. El problema no es estar preparados sino quererlos como son,sabiendo que tendremos que dar más al que más nos necesita y no a todos lo mismo. Amar es dar. A veces lo único que le puedes dar a tu hijo es tu matriz para que viva en ti el tiempo que para él esté dispuesto por su naturaleza.
CONCLUSION: LAS CROMOSOMOPATIAS SON INCURABLES Y SU DIAGNOSTICO ANTES DEL PARTO NO APORTA BENEFICIOS Y SI RIESGOS EN COMPARACION CON EL DIAGNÓSTICO HECHO TRAS EL PARTO. DIAGNOSTICO PRENATAL Sí CUANDO ES PARA CURAR, NO CUANDO ES PARA SELECCIONAR Y FACILITAR MATAR. NI PARA ESTAR PREPARADA NI PARA QUEDARSE TRANQUILA MERECE LA PENA.
Esteban Rodríguez Martín.
Presidente de la Comisión Deontológica de Ginecólogos DAV
Julio 2012
Historias de mi pueblog 